Visita de S.A.R. Doña Elena en el Día Mundial

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visitainfantaportadaLa  Asociación Española de Esclerosis Múltiple  celebró el 26 de mayo el Día Mundial  de  la Esclerosis  Múltiple  en  un acto celebrado  en  nuestro Centro  de Madrid, al que asistió La Infanta Doña Elena, además de autoridades como la Presidenta de la  Comunidad de  Madrid, el  Secretario General de Sanidad del Ministerio de Sanidad y Política Social o el Presidente de Caja Madrid.


 

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) celebró el 26 de Mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, mediante la III Jornada de Puertas Abiertas de su Centro de Día, Centro de Rehabilitación Integral y Centro de Formación de Madrid. En el mundo, más de 2 millones de personas padecen Esclerosis Múltiple, 45.000 de ellas en España.

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El acto contó con la presencia de S.A.R. La Infanta Doña Elena de Borbón, Presidenta de Honor de nuestra Asociación, y de otras autoridades, como Doña Esperanza Aguirre Gil de Biedma, Presidenta de la Comunidad de Madrid, Don José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, Don Javier Fernández-Lasquetty Blanc, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Doña Regina Plañiol de Lacalle, Viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid o Don Rodrigo Rato Figaredo, Presidente de Caja Madrid, entidad que colaboró generosamente, a través de su Obra Social, en la construcción del Centro y su equipamiento.

Asistieron también el portavoz de la Comisión para las políticas integrales de la discapacidad del Congreso de los Diputados, Don Francisco Vañó Ferre, así como la portavoz adjunta de dicha comisión, Doña Inmaculada Bañuls Ros. Acudieron asimismo a nuestro Centro Doña Carmen Pérez Anchuela, Directora General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Don José María Álvarez del Manzano, ex alcalde de Madrid y Presidente de IFEMA, Don Ignacio Robles García, Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, Doña Carmen Contreras Gómez, Directora Gerente de Obra Social Caja Madrid, Doña M.ª Fernanda Ayán San José, Directora de Acción Social y Asistencial de Obra Social, o Doña M.ª Teresa Pérez Vázquez, Vicerrectora de la Universidad Miguel Hernández de Elche.

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Durante la visita al Centro, La Infanta Doña Elena y el resto de autoridades pudieron contemplar las instalaciones y servicios que se prestan a los afectados de EM y otras patologías neurodegenerativas. El Presidente de AEDEM-COCEMFE, Don José Tomás Ruiz, acompañado de la Secretaria General de nuestra Asociación, Doña Concepción Castaño del Pino, la Directora del Centro, Doña Rocío Álvarez Ocampos y el Presidente del Consejo Médico Asesor de la Asociación, Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, explicaron a los invitados las sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y servicios de psicología y trabajo social, entre otros, que se imparten en nuestras instalaciones.

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El Dr. Alcázar, médico rehabilitador del Centro, explicó la importancia de la labor fisioterapéutica en el tratamiento de los síntomas de los afectados de EM. A lo largo del recorrido por el Centro de Rehabilitación y el Centro de Día, S.A.R. La Infanta Doña Elena y el resto de autoridades se acercaron a los profesionales y enfermos para interesarse por su situación.

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Reivindicación del 33% de discapacidad para el afectado de EM.

Finalizada la visita, el Presidente de AEDEM-COCEMFE  pronunció unas breves palabras en las que aprovechó para dar las gracias por su presencia a los asistentes y, especialmente, a la Infanta Doña Elena, al Ministerio de Sanidad, a la Comunidad de Madrid y a Caja Madrid por el apoyo recibido a través de diversos programas sociales y por el soporte financiero recibido estos últimos años. Reivindicó también el Presidente en su discurso la necesidad de "reconocer el 33% de minusvalía con el solo diagnóstico de la EM, que se nos antoja fundamental en una enfermedad progresiva que conlleva un alto riesgo de pérdida del puesto de trabajo, pues la Esclerosis Múltiple implica unas secuelas discapacitantes que no siempre son visibles exteriormente".

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A continuación, intervino el Dr. Izquierdo quien, en su breve charla, resumió las últimas líneas de investigación sobre la enfermedad, que se centran en los estudios genéticos y los tratamientos con células madre. Respecto a estas líneas de investigación, señaló el doctor que en su hospital están investigando con células madre mesenquimales y se encuentran ya en la fase de "reclutamiento de afectados de EM que no hayan respondido al tratamiento con inmunomoduladores convencionales"; en cuanto a los estudios genéticos, destacó que permitirán profundizar sobre la posible causa de la enfermedad.

Concluido el turno de intervenciones, las autoridades se desplazaron al parking de la Asociación para ver las furgonetas adaptadas donde se recoge y se lleva a sus casas a los usuarios del Centro de Día. La Infanta Doña Elena, la Presidenta de la Comunidad de Madrid, el Secretario General de Sanidad, el Presidente de Caja Madrid y el Consejero de Sanidad de la autonomía madrileña estamparon sus firmas en el Libro de Honor de la Asociación.

Tras un sencillo vino español, donde las autoridades pudieron departir con el resto de invitados, miembros de la Junta Directiva de AEDEM-COCEMFE, afectados de EM y sus familiares, los asistentes fueron abandonando el acto al filo de las dos de la tarde. La Infanta Doña Elena, antes de dejar el Centro, se fotografió amablemente con los miembros de la Junta Directiva y con los trabajadores de la Asociación.

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Gracias desde estas líneas a todos aquellos que hicieron posible la Jornada en que conmemoramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y, especialmente, a S.A.R. La Infanta Doña Elena, sin cuya presencia la Jornada no hubiera sido posible, a la Excma. Presidenta de la Comunidad de Madrid, Doña Esperanza Aguirre, y al Sr. Secretario General de Sanidad del Ministerio de Sanidad y Política Social, Don José Martínez Olmos, cuyas instituciones colaboran activamente con nuestros Programas sociosanitarios, y a Don Rodrigo Rato, Presidente de Caja Madrid, cuya Obra Social nos permitió, con su extraordinaria colaboración, construir nuestro Centro Polivalente (de Día, de Rehabilitación Integral y de Formación), pionero en su ámbito en España, donde celebramos la Jornada de Puertas abiertas. Nuestro agradecimiento también para Luis Pérez Aracil, quien desinteresadamente realizó el reportaje fotográfico de la visita.

En su segundo año de celebración, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se constituye en una fecha que nos recuerda las necesidades de un colectivo muchas veces invisible y cuyos miembros, jóvenes en edad laboral, pueden ver truncadas sus vidas por falta de medios. Con el reconocimiento automático del 33% de discapacidad, el colectivo de afectados de EM tendría mucho más fácil su integración socio-laboral, más si cabe en estos momentos en los que nuestro país atraviesa una grave crisis. En este sentido, queremos hacer un llamamiento especial a las administraciones públicas, entidades financieras y laboratorios para que no mermen su apoyo financiero y asistencial al colectivo de Esclerosis Múltiple.

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Última actualización el Martes, 22 de Junio de 2010 13:10  

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