El Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz, participó el 13 de julio en la Mesa redonda ‘El papel de las asociaciones’ celebrada dentro del Curso Neuro-rehabilitación y dependencia, en el marco de los Cursos de Verano de El Escorial 2010 organizados por la Universidad Complutense. 

En el curso del debate, en el que participaron también Amalia Diéguez Ramírez, presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Miguel Pereyra Etchevarría, presidente de la Fundación Tutelar de Daño Cerebral de Castilla-La Mancha y María Gálvez Sierra, directora general de la Federación Española de Parkinson, nuestro Presidente expuso sus propuestas para la atención de las personas con discapacidad o enfermedad crónica

El máximo dirigente de AEDEM-COCEMFE centró su intervención en el colectivo de afectados de Esclerosis Múltiple, al que representa, una dolencia muchas veces invisible y con grandes dificultades de tratamiento debido a la impredecibilidad de su evolución.

Su intervención giró en torno a un punto fundamental: el papel pasivo que se otorga a las personas con enfermedad crónica o discapacidad, como “meros consumidores y receptores de recursos, que favorece una interpretación generalizada de que las personas enfermas y las personas con discapacidad no aportan nada al conjunto de la sociedad, tan solo demandan”.

Recalcó José Tomás que este rol secundario debe dar paso a una participación activa de estos colectivos en la articulación de programas de atención asistencial y en la elaboración de un marco normativo idóneo, pues existen entre las personas con enfermedad crónica y personas con discapacidad, “gente altamente preparada y con una gran experiencia vital, a pesar de lo cual están socialmente infrautilizadas”.

Para la consecución de este cambio, el Presidente de AEDEM-COCEMFE propuso la firma de un ‘Pacto para la Integración’, que nazca del consenso de administraciones públicas, empresas privadas y las propias asociaciones de enfermos. Esta Pacto se habría de concretar en acciones tales como la implementación de una red asistencial de proximidad o el impulso de la concienciación del colectivo de personas con discapacidad, mediante la realización de programas de formación y un tratamiento adecuado de la imagen de la dependencia en los medios de comunicación.

Además, el Pacto se plasmaría en la ya apuntada realización de programas asistenciales que crearan una red asistencial de proximidad, el desarrollo de políticas específicas de atención a la enfermedad, la discapacidad y la dependencia en el ámbito rural, la creación de Consejos de Participación Ciudadana a nivel autonómico, así como la ya mencionada elaboración de un marco normativo dirigido a “eliminar todas las barreras existentes a la plena integración  de las personas con enfermedad, discapacidad y/o dependientes, además de garantizar una financiación adecuada de las administraciones públicas”.